ALIS logo
Søk

ALM 082

Selvstendig kunne ta medisinskfaglig ansvar for oppfølging av pasienter med sjeldne sykdommer eller tilstander

Temaområde: Medisinsk kompetanse (ALM 056-085)

Tilbake til oversikt

Hva handler læringsmålet om?

Allmennlegen må følge opp pasienter med diagnoser som ofte faller utenfor vanlige pasientforløp og praksis. Legen bør kunne kjenne igjen symptomer som kan tyde på sjelden sykdom, bidra til at pasienten får nødvendig utredning og behandling, og sikre kontinuitet i oppfølgingen. Samarbeid med både pasient, pårørende og annet helsepersonell er nødvendig.

Mange pasienter med sjeldne tilstander har kontakt med spesialisthelsetjenesten, men trenger en tilgjengelig allmennlege som kan bidra til god koordinering av helsehjelpen over tid. Det medisinskfaglige ansvaret betyr ikke at legen behøver å ha detaljkunnskap om hver sjelden sykdom, men å kunne ivareta pasienten som helhet, også når diagnosen er kompleks, lite kjent eller uvanlig.

Tips til samtale og refleksjon i individuell veiledning

Hvordan går du frem når du møter en pasient med en sjelden sykdom eller tilstand du ikke har erfaring med fra før?

Hvordan avgjør du hva som er ditt ansvar og hva som er spesialisthelsetjenestens ansvar i møtet med en pasient med en sjelden sykdom eller tilstand?

Hvordan håndterer du situasjoner der pasienten med en sjelden sykdom eller tilstand har mer detaljkunnskap om tilstanden enn du selv har?

Hvordan tilrettelegger du for kontinuitet og forutsigbarhet i oppfølgingen, også når andre instanser er involvert?

Hva gjør du for å sikre at viktig informasjon ikke går tapt i overgangene mellom ulike nivåer i helsetjenesten?

Når og hvordan søker du aktivt etter kunnskap om sjeldne sykdommer eller tilstander, og hvilke kilder bruker du?

Kasuistikker til diskusjon

En 35 år gammel kvinne med Ehlers-Danlos syndrom har nylig flyttet til din kommune og du har blitt fastlegen hennes. Hun har en lang sykehistorie, følges opp av flere spesialister, og kjenner selv til komplikasjoner og behandlingsalternativer.

  • Hvordan etablerer du et godt samarbeid med pasient og aktuelle instanser, og hvordan tar du medisinskfaglig ansvar i oppfølgingen?

Som fastlege møter du en fire år gammel gutt som nylig har fått diagnostisert en uvanlig metabolsk sykdom. Foreldrene opplever situasjonen som krevende og ønsker tett oppfølging.

  • Hvordan skaffer du deg nødvendig kunnskap og legger til rette for trygg og helhetlig oppfølging i kommunehelsetjenesten?

De syv legeroller
Hvilke legeroller berører dette læringsmålet? Hvilken rolle opplever du mest utfordrende, og hvorfor?

Ressurser