ALIS logo
Søk

ALM 083

Selvstendig kunne sette seg inn i fagkunnskap om en sjelden sykdom eller tilstand

Temaområde: Medisinsk kompetanse (ALM 056-085)

Tilbake til oversikt

Hva handler læringsmålet om?

I møte med sjeldne sykdommer og tilstander må allmennlegen identifisere kunnskapsbehovet og innhente pålitelig informasjon fra relevante medisinske kilder. Legen må beherske bruk av faglige oppslagsverk, vitenskapelig litteratur og databaser, samt vurdere kvaliteten på det som finnes.

I møte med sjeldne sykdommer og tilstander er det ofte lite tilgjengelig informasjon i standardkilder, og det kan være nødvendig å bruke spesialiserte kilder. Legen må ikke kunne alt, men kunne finne, vurdere og anvende kunnskapen som trengs for å sikre forsvarlig oppfølging.

Tips til samtale og refleksjon i individuell veiledning

Hvordan går du frem når du skal finne informasjon om en sjelden sykdom eller tilstand?

Reflekter over hvor du kan henvende deg for å få mer informasjon om sjeldne sykdommer og tilstander.

Hvordan vurderer du om informasjonen du finner er faglig holdbar og relevant?

Hvordan balanserer du pasientens egne erfaringer og kunnskap opp mot det du selv finner faglig støtte for?

Hvordan gjør du kunnskap om en sjelden tilstand tilgjengelig og forståelig for pasienten?

Kasuistikk til diskusjon

Du møter Jonas, 2 år, som nylig har fått påvist Joubert syndrom etter forsinket motorisk utvikling, ustø gange, øyebevegelser og uregelmessig pust. Foreldrene spør hva dette betyr for hans videre utvikling, behandling og hverdagsliv.

  • Hvilke utfordringer kan familien møte, og hvordan kan du som fastlege bidra i oppfølgingen?
  • Hvem bør du samarbeide med for å sikre helhetlig støtte?

De syv legeroller
Hvilke legeroller berører dette læringsmålet? Hvilken rolle opplever du mest utfordrende, og hvorfor?

Ressurser